闘病記や障害者の本のプロフェッショナル
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太田啓子
CMT患者である私の日常生活は「困難なこと」だらけだ。
それをなんとか乗り越えようとするのは、自立して生きていたいから。
シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）は、末梢神経に障害が起こる進行性の病気です。基本的に生命に影響を与える疾患ではありませんが、手足の筋萎縮がゆっくりと進み、現時点では治療法はありません。
補装具の見た目を気にした子ども時代。
手術で補装具から解放された学生時代。
病気の進行を思い知らされた社会人時代。
そして大学院へ、障害者福祉の研究へ進む。
障害者として半世紀生きてきて、やっと今だから言えることがあります。
約50年CMT患者として生きてきた著者が「見てきた景色」をぜひ知ってください。
便利な福祉用具や生活の工夫も紹介しています。
はじめに
第１章 シャルコー・マリー・トゥース病について
第２章 シャルコー・マリー・トゥース病 ～私の場合～
第３章 日々の生活と、さまざまな工夫と、福祉制度の壁
第４章 家族のこと
第５章 頑張りすぎた社会人生活と障害受容
第６章 障害者福祉を学び、自分が伝えるということ
第７章 起業、そしてこれから
わたる君の命を私にください！
それは、残された最後の可能性「臍帯血移植」に挑む主治医の覚悟の言葉だった！
希少な小児がんLCHと闘った青年の奇跡の物語
2歳のときに、小児20万人に一人という希少な小児がん「ＬＣＨ」になった著者は、一時は生死の境をさまようほど病状が悪化しましたが、10歳で臍帯血移植を受け、一命を取り留めました。 移植が成功し、生還するまでには、様々な人との「出会い」、そのタイミングでしか成立しない「奇跡」の積み重ねがありました。そして移植後も「出会い」は続きます。 懸命に治療にあたってくれた主治医たち、退院後見守ってくれた小学校の先生たち、そして闘病を支えてくれた家族のことを綴りました。現在のがん経験者の会での活動のことも紹介しています。
編集から
本書では、２歳から10歳のＬＣＨとの闘病に加えて、移植後のことも詳しく紹介しています。著者の病気は特殊なものでしたが、「晩期合併症」や「周囲への病歴の伝え方」などの退院後の悩みは小児がん経験者の多くにあてはまることです。本書を通して、LCHのことはもちろんのこと、「退院おめでとう」の後の生活も知っていただけると幸いです。
クローン病は、安定しない体調、厳しい食事制限、トイレの不安などQOL（生活の質）に大きくかかわる病です。
治らないけど、それ自体が命にかかわることはないと言われています。
そんな厄介な病、クローン病と長年向き合ってきた私が、病気に支配されずに自分らしく生きる方法をお伝えします。
華やかな舞台の裏側から、40代以降のさまざまな合併症との闘いまで。
今だから話せるエピソードが満載です。
「選択」する力をつけ「できる」に目を向けて、悔いのない人生を送りましょう。
がんによる手術7回。医療者へは感謝の手紙を欠かさず、がん患者へは希望を語り、家族や友人には絆の大切さを訴える、癌克王ジメさんの「病」と「人」との付き合い方。
★読むと人生が前向きになり元気になります。
★人と交流することの大切さがわかります。
◎本文の文字は大きく読みやすい
年齢は高校生から80歳代までと幅広く、立場も様々な公募で集まった11名の方々の、貴重な新型コロナウイルス感染症の体験記です。シンプルな造りの本で、手に取りやすく、短い文章なので一気に読んでいただけると思います。後世まで語り継がれることはもちろん、今も続くコロナ禍の社会に、警鐘を鳴らし続けます。
「医療従事者はマスクを外して話してほしい」「手術室にも通訳を入れたい」「健聴者とくらべて情報収集ができない」。ろう者が病気に罹った時、さまざまな問題点が浮かび上がってきます。本書は、実際に乳がんに罹ったろうの患者であるお二人をお迎えし、さらにそれぞれの通訳者も交え、医療現場において、ろうの患者が遭遇するさまざまな不具合や、医療通訳の重要性などについて語られています。今まであまり注目されてこなかったろう者の闘病のあり方についてクローズアップし、当事者だけでなく、医療従事者や通訳者にとっても参考となる内容です。加えて、市立伊丹病院作成の「聴覚障がい者来院時の対応マニュアル」なども添付。ろうの患者がより良い医療サービスを受けるためにはどうすべきか、多角的に検証された画期的な書となっています。
