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今できることを「今」楽しむ　シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略

太田啓子

CMT患者である私の日常生活は「困難なこと」だらけだ。

それをなんとか乗り越えようとするのは、自立して生きていたいから。

シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）は、末梢神経に障害が起こる進行性の病気です。基本的に生命に影響を与える疾患ではありませんが、手足の筋萎縮がゆっくりと進み、現時点では治療法はありません。

補装具の見た目を気にした子ども時代。

手術で補装具から解放された学生時代。

病気の進行を思い知らされた社会人時代。

そして大学院へ、障害者福祉の研究へ進む。

障害者として半世紀生きてきて、やっと今だから言えることがあります。

約50年CMT患者として生きてきた著者が「見てきた景色」をぜひ知ってください。

便利な福祉用具や生活の工夫も紹介しています。

はじめに

第１章　シャルコー・マリー・トゥース病について

第２章　シャルコー・マリー・トゥース病　～私の場合～

第３章　日々の生活と、さまざまな工夫と、福祉制度の壁

第４章　家族のこと

第５章　頑張りすぎた社会人生活と障害受容

第６章　障害者福祉を学び、自分が伝えるということ

第７章　起業、そしてこれから